最近,看到很多人为ALS接受“冰桶挑战”,“冰桶挑战”也成为了时下最热门的话题之一,点名泼冰水,笑声闹声嘘声,完全成了名人们的个人秀,可挑战冰桶最初的意义也是希望人们,了解ALS这种残忍的病,而不仅仅是成为名人的娱乐吧。
很久以前知道ALS(渐冻人)这个病,是看了以真实事件改编的日剧《一公升的眼泪》。还有近期的《我存在的时间》,也是关于渐冻人的题材。让我了解到这是个漫长到让人绝望,却又不甘心的疾病,当然,因为电视剧比较励志,所以看起来不至于太心塞。
了解ALS最直白的方法,其实是看一下日剧《我存在的时间》,里面提到的面对疾病的态度,辅助病人行动的各种工具,都是相当专业的。就当前来说,与其把钱捐给做罕见病科研的,不如还是把钱花在怎样让罕见病患者,能够生活得更方便些更体面些。总觉得很多浇水的人根本就分不清ALS和瓷娃娃病。